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  • 語言:中文繁體
    規格:平裝
    分級:普級
    開數:19*26cm

    出版地:台灣













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  • 作者:編輯

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    2016秒購商品








  • 出版社:康軒

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  • 出版日:2016/7/22








  • ISBN:104080300051




  • 語言:中文繁體




  • 適讀年齡:全齡適讀




  • 館主推薦:★★★☆☆








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中國時報【吳泓勳╱台北報導】

「不希望罕病把人生劇本都寫好,透過壯遊體驗顯示人生仍有值得期待的事。」罹患「逢希伯?林道症候群(VHL)」的尤文瀚,年初發現腎臟腫瘤後,沒有唉聲嘆氣,反促使實現長期以來壯遊的夢想,繞著中國邊境,從黑龍江一路到內蒙古、新疆、海南島,百日獨自征戰3萬公里。

不怕腫瘤復發 怕不面對自己

罕見疾病基金會昨天舉辦第14屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮,今年共頒發9獎項共計有332位、74類病種的罕病學子獲獎,尤文瀚獲頒特殊榮譽獎。

這個月剛回台開刀的尤文瀚說,不擔心疾病導致腫瘤復發,怕的是不願意面對自己,而放棄遇見美景的人生。他規畫下一站前往南美洲,預計明年在北京研究所畢業後,經營一家青年旅社。

尤文瀚罹患的「逢希伯?林道症候群(VHL),會使血管增生,在體內各處形成腫瘤的罕見疾病,目前醫學仍無法根治,患者平均存活年齡約40多歲。

尤文瀚說,小時候發現腫瘤時,還沒有意識到疾病的影響,直到18歲視力慢慢惡化左眼失明,加上今年初腎臟發現腫瘤,更覺得應趁現在體力還允許之下,啟動原本就想去的壯遊之旅。

看沙漠、雪山 自覺融入自然

今年5月開始,尤文瀚從黑龍江沿著中俄邊境一路騎車,行經內蒙古、青海、甘肅到新疆與海南島各地,一邊記錄各地文化特色與心得,花了整整100天。他說,看著沙漠、雪山等遼闊景觀,會讓自己覺得跟大自然融為一體。

平均存活40歲 感覺時間飛逝

尤文瀚表示,以平均存活40多歲的疾病而言,已27歲的他更能感覺到時間的流逝,可預期未來身體會愈來愈惡化,透過這次旅行,雖然罕病帶來的障礙依舊存在,但體會到只要自己願意做,人生還是有值得期待的事。

而頒獎典禮前罕見疾病基金會也召開記者會,對日前受邀赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會(CoNGO)成立大會演說,卻遭中國外交打壓無法進場一事發表聲明。

罕見疾病基金會董事長曾敏傑說,事後除了美國、歐盟等各大罕病組織領袖都來信表明力挺之外,他也要對中國行為提出嚴正抗議,並呼籲中國身為全球罕病人口最多國家,應與各國一起合作面對罕病。

台中市有線電視收視費用今年上限調降十五到三十五元,每月收費530至550元,是台中市有史以來調降幅度最大的一次。市府新聞局卓冠廷表示,逐步調降台中市有線電視收視費用是市府既定政策,考量有線電視全面數位化為中央重要政策,未來期盼透過獎勵與要求,讓台中市成為六都第二個達成百分百數位化城市。

台中市議會昨(十)日定期會教育文化業務質詢,議員張立傑、吳瓊華、張滄沂等人關心市府台中市有線廣播電視系統費率委員會的組成、有線電視收費、數位機上盒等事宜。(如圖)

吳瓊華議員對數位機上盒帶來的影響及使用上的不便,新聞局長卓冠廷表示,市府新聞局除要求業者勿以即將關閉類比訊號的手法造成民眾恐慌,也請業者提供「整合性遙控器」,將過去電視、機上盒2支遙控器整合成1支,方便用戶使用,確保民眾裝置數位機上盒後,操作上容易,降低更換後的困擾。

新聞局長卓冠廷表示,市府有線廣播電視系統費率委員會審議105年度有線電視收視費用,除綜合參考各業者財務情形,光纖網路建置期程績效,參與公益回饋相關績效等資料外,也設定有線電視數位化普及率達90%為基礎,並首次將有線電視滿意度調查結果及各業者民眾陳情案件數比率列入審查指標。

卓冠廷提到,有線廣播電視系統費率委員會審定105年有線電視基本頻道收視費用上限為530元,超值推薦但因配合國家通訊傳播委員會鼓勵業者積極投入數位化建設,費率委員會決議數位化普及率達90%以上,可加收收視費用20元,最高為550元,因此105年收視費用較104年調降15至35元不等。

卓局長強調,逐步調降台中市有線電視收視費用是市府既定政策,並考量推動有線電視全面數位化為中央推動重要政策,期盼透過獎勵及要求的雙管齊下,讓台中市成為六都第二個達成數位化100%的城市。

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下面附上一則新聞讓大家了解時事

路跑活動搭配美味的牛肉滷味、好喝茶、香噴噴的麵包,好吃又好玩,昨天早上三千名跑友湧入縣政六路廣場,跟著韻律老師的動作,活力十足做著熱身操,參加由新竹縣政府、新竹縣議會與六角國際共同舉辦,CP值最高美食路跑「二○一六風城好食光路跑嘉年華Chatime Yummy Run」,來自十二國的跑者共襄盛舉,感受竹縣魅力風華,也將竹縣城市行銷推向國際。

穿著藍色桐花杉的新竹縣長邱鏡淳與跑者們互相加油打氣,同時也表示,「風城好食光路跑嘉年華」此次首度結合六角國際和當前最夯的美食主題路跑活動,吸引三千名跑友參加,除了各式排隊美食,也將新竹縣著名的關西仙草、峨眉東方美人茶(膨風茶)作為路跑補給站的甜品與茶飲,讓所有的參賽者跑出健康與活力,感享受竹縣的在地好滋味,歡迎大家來新竹縣跑步運動、享用美食。

這次路跑活動分為五K與十K兩組,是適合全家大小、老少咸宜的路跑,在邱縣長及六角國際董事長王耀輝等貴賓在鳴槍起跑後,跑者們沿著縣政六路、福興路及嘉豐南路繞行竹北市,在溫暖的陽光、湛藍的天空和徐徐的微風下,奔馳在城市街道間,欣賞晨間美景。

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